Choroba przewlekła - czy to tylko moja sprawa?
Spis treści
- Dlaczego wsparcie bliskich realnie pomaga
- Jak choroba zmienia system rodzinny
- Strategie radzenia sobie i oznaki, że rodzina daje radę
- Trzy rodzaje wsparcia: emocjonalne, informacyjne i praktyczne
- Uwaga na „rolę chorego”
- Kiedy rodzina ucieka – mechanizmy obronne
- Wspieraj, ale nie wyręczaj
Dlaczego wsparcie bliskich realnie pomaga
Pacjent, którego wspiera rodzina, przechodzi przez proces leczenia z dużo lepszym efektem – łagodniej znosi ból, a mechanizmy naprawcze i regeneracyjne zachodzą szybciej. Angażowanie bliskich scala relacje i sprawia, że rodzina tworzy jedność, a chory czuje, że nie jest sam i ma dla kogo żyć. Drugi człowiek bywa najlepszym mobilizatorem do walki z chorobą.
Dla najbliższych ogromne znaczenie ma poczucie bycia potrzebnym – chcą pomóc i nie chcą mieć wyrzutów sumienia, że nie zrobili wszystkiego. Często słyszy się od nich: „Co ja mogę? Tylko jestem”. Tymczasem właśnie to jest najważniejsze: bycie, towarzyszenie, słuchanie i otwartość na potrzeby chorego. Jeśli zaś wracają pytania „czy na pewno podjąłem dobre decyzje?”, warto pamiętać, że decyzja podjęta w danym momencie była najlepszą z możliwych – nikt świadomie nie skrzywdziłby ukochanej osoby.
Osobnym wyzwaniem jest nauka przyjmowania pomocy i proszenia o nią. Dla kogoś, kto przez całe życie był samodzielny i niezależny, utrata poczucia kontroli i sprawstwa jest trudna – zarówno dla niego, jak i dla jego bliskich.
Jak choroba zmienia system rodzinny
Choroba przewlekła zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Zmienia się rytm dnia – wszystko zaczyna być podporządkowane wizytom w szpitalu i podawaniu leków. Często osłabieniu ulegają relacje wewnątrzrodzinne, pojawiają się kłopoty finansowe, ktoś musi przejąć dotychczasową rolę chorego, zmieniają się cele krótko- i długoterminowe. Całe życie wymaga reorganizacji. To, jak rodzina poradzi sobie w tej sytuacji, w dużej mierze zależy od tego, jak funkcjonowała wcześniej – przede wszystkim od jakości komunikacji między jej członkami.
Strategie radzenia sobie i oznaki, że rodzina daje radę
Wyróżnia się trzy grupy strategii radzenia sobie rodziny w chorobie przewlekłej: koncentrację na życiu rodzinnym i nadawanie znaczenia chorobie; podtrzymywanie dobrego samopoczucia zdrowych członków rodziny przez dbałość o życie towarzyskie oraz rozwój kulturalny i zawodowy; a także utrzymywanie kontaktu z personelem medycznym, stosowanie się do zaleceń i wymianę informacji z rodzinami osób chorujących podobnie. Najważniejsza jest zasada złotego środka – wspomagajmy, ale sami też bądźmy zaopiekowani.
Wpływu choroby na rodzinę nie da się ocenić jednoznacznie. Z jednej strony to ogromne obciążenie emocjonalne, finansowe i fizyczne, z drugiej – choroba potrafi scalić rodzinę, która w pędzie życia przestała się zauważać. O tym, że rodzina radzi sobie skutecznie, świadczy kilka sygnałów:
- chory jest całkowicie akceptowany, taki jaki jest,
- choroba nie jest na pierwszym planie, ale nie ucieka się od rozmów o niej,
- rodzina pozostaje spójną, integralną całością, a relacja małżeńska nie ulega zachwianiu,
- wszyscy członkowie rodziny wiedzą o chorobie – w sposób dopasowany do wieku i możliwości rozwojowych,
- chory jest chwalony, gdy stosuje się do zaleceń, aktywizowany i czuje się potrzebny.
Trzy rodzaje wsparcia: emocjonalne, informacyjne i praktyczne
Decyzja o tym, na ile angażować bliskich, jest złożona i indywidualna – zależy od jednostki chorobowej, stopnia jej nasilenia, więzi rodzinnych i całego systemu wsparcia. Pomaga jednak mówienie wprost o swoich potrzebach, uczuciach i oczekiwaniach: kiedy rodzina je zna, potrafi lepiej się dostosować.
Wsparcie emocjonalne to okazywanie choremu, że jest ważny, że się go słucha i że ma dla kogo walczyć – przede wszystkim dla siebie, a następnie dla rodziny. Wsparcie informacyjne zwykle płynie od znajomych i krewnych: szukanie metod leczenia i ośrodków, ale też rozmowy o sprawach niezwiązanych z chorobą, dzięki którym chory nadal uczestniczy w życiu towarzyskim. Wsparcie praktyczne to pomoc w codzienności: dojazd do szpitala, umówienie wizyty, pilnowanie dawkowania leków.
Warto też angażować bliskich w decyzje dotyczące leczenia. Mówi się, że pacjent, wchodząc do gabinetu, „wyłącza myślenie” – dociera do niego niewiele informacji. Obecność bliskiej osoby, która będzie dodatkowymi oczami i uszami, sprawia, że odpowiedzialność za decyzję nie spada wyłącznie na chorego.
Rodzina, przyjaciele i znajomi tworzą naturalnie uzupełniający się system. Od rodziny wymaga się trwałego zaangażowania, dlatego dobrze jest podzielić opiekę między kilka osób – gdy spadnie ona na jedną, obciążenie fizyczne i emocjonalne staje się zbyt duże. Znajomi zapewniają raczej pomoc doraźną i sprawiają, że chory nadal czuje się ważny towarzysko.
Uwaga na „rolę chorego”
Ważne, by osoba chorująca nie weszła w tak zwaną rolę chorego. Polega ona na tym, że pacjent przyzwyczaja się do bycia chorym, bo czerpie z tego korzyści: całe zainteresowanie rodziny i znajomych skupia się na nim, staje się centrum uwagi i zaczyna wyręczać się innymi. Zdarza się, że nawet osoby wyleczone nie chcą wracać do codzienności i do pracy. Zwróćmy na to uwagę, by bliski nie utrwalił w sobie tej roli – wtedy bowiem może poczuć się bardziej chory, niż jest w rzeczywistości.
Kiedy rodzina ucieka – mechanizmy obronne
Przedłużająca się choroba jest sprawdzianem dla rodziny. Pojawiają się pytania o sens życia i sens choroby, a rodzina zaczyna chronić samą siebie, uruchamiając mechanizmy wyparcia i zaprzeczenia. Bywa, że bagatelizuje problemy chorego, unika rozmów na tematy, o których on chciałby porozmawiać, i skupia się na czynnościach pielęgnacyjnych zamiast na sednie problemu. Mechanizmy obronne pomagają zaakceptować nową sytuację, ale gdy się przedłużają, chory zostaje sam – a wtedy łatwo o poddanie się w chorobie.
Wspieraj, ale nie wyręczaj
Bez wsparcia emocjonalnego bliskich bardzo łatwo o załamanie psychiczne – chory może nawet nie chcieć podjąć leczenia. Naprawdę nie trzeba wiele: wystarczy być, towarzyszyć, słuchać i nie bagatelizować problemów. Dajmy choremu przeżyć wszystkie emocje – te pozytywne, neutralne i negatywne – pozwólmy popłakać i ponarzekać, pamiętając jednocześnie o własnych granicach.
Wsparcie praktyczne powinno oznaczać wspomaganie, a nie wyręczanie. Wszystko, co chory może zrobić sam, niech robi sam – aktywizujmy go i nie dajmy mu poczuć się gorszym. Jeśli nie będzie mógł robić nic, poczuje się bezwartościowy i straci chęć do życia. Pomoc, opieka i wsparcie emocjonalne są dla chorego najważniejsze, a przy tym nie są przepisywane na receptę i są darmowe – dlatego korzystajmy z nich jak najczęściej.
Artykuł powstał na bazie transkrypcji nagrania wideo, aby ułatwić dostęp do treści w formie tekstowej. Artykuł ma charakter informacyjny i nie zastępuje konsultacji lekarskiej. Celem materiału jest promocja zdrowia i profilaktyki chorób. Pamiętaj, że proces leczenia powinien być dostosowywany do indywidualnej sytuacji pacjenta. Jeżeli zauważasz u siebie niepokojące objawy, skonsultuj je z lekarzem.
