Wrzesień Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci
Spis treści
1. O Gold September
2. ONKOPORADNIK Fundacji Iskierka
3. 50-lecie śląskiej hematologii
O Gold September
Ideę Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów Wieku Dziecięcego - Złotego Września, od 2012 r. funkcjonującego w Stanach Zjednoczonych z inicjatywy Baracka Obamy, wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI). CCI stworzyło trzy akcje społeczne związane ze swoją misją: Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami Wieku Dziecięcego (15 lutego), Tydzień Ozdrowieńców (w czerwcu) i właśnie – Golden September.
W 2020 roku w kampanii Miesiąca Świadomości Chorób Nowotworowych u Dzieci do działań SIOP Europe, Childchood Cancer International Europe, PanCare (organizacji zrzeszających onkologów dziecięcych, środowisko akademickie, rodziców i pacjentów) dołączył Parlament Europejski. Akcję rozpoczęło oświetlenie jego siedziby w Brukseli. Na całym świecie partnerzy kampanii w geście solidarności, rozświetlili złotym światłem sławne budowle: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto, Kuala Lumpur w Malezji czy Shenzen w Chinach. W Warszawie m.in. oświetlono Pałac Kultury, w Poznaniu Bibliotekę Raczyńskich, a na Śląsku katowicki Spodek.
W Polsce inicjatywie Gold September patronuje Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Fundacja ISKIERKA jest członkiem CCI Europe, czyli europejskiego oddziału Childhood Cancer International (CCI). CCI Europe to największa ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 67 organizacji z 30 krajów w Europie, ściśle współpracuje ze specjalistami z zakresu onkologii, psychologii, środowiskiem akademickim, naukowcami, przedstawicielami różnych grup społecznych i organizacjami pozarządowymi w całej Europie.
Globalnym wyzwaniem i myślą przewodnią zarówno organizacji CCI jak i SIOPE to zrównanie szans w krajach i podniesienie wyleczalności szczególnie w uboższych krajach. Jej poziom zależy od regionu i wynosi ok. 80% w większości krajów o wysokich dochodach, ale już w krajach o niskich i średnich dochodach nawet ok. 20% . Natomiast celem Światowej Inicjatywy WHO na rzecz Walki z Rakiem u Dzieci jest wyeliminowanie wszelkiego bólu i cierpienia dzieci walczących z rakiem oraz osiągnięcie co najmniej 60% przeżywalności dla wszystkich dzieci, u których zdiagnozowano raka na całym świecie do 2030 roku.
Dlatego Fundacja ISKIERKA od lat włącza się w tą inicjatywę, organizuje różne wydarzenia tematyczne, publikacje oraz inicjuje podświetlenie na złoty kolor budynków, takich jak m.in. katowicki Spodek czy Stadion Śląski. W tym roku złote barwy rozbłysną 20 września o g. 20.00.
ONKOPORADNIK Fundacji Iskierka
Jednym z takich wydarzeń tematycznych jest bezpłatny, ogólnodostępny webinar o roli samorzecznictwa w ramach portalu onkorodzice.pl, którego rozwój wspiera PZU Zdrowie w roli Fundatora. Portal jest koordynowany przez Fundację ISKIERKA i działa od lutego 2021 roku.
14 września o g. 18.00 red. nacz. portalu Ewa Majewska, która sama jest onkorodzicem, poprowadzi spotkanie z psychologiem fundacji ISKIERKA Małgorzatą Berezą-Stanisławską. Zaprezentują m.in. drugą część ONKOPORADNIKA czyli cyklu filmów dostępnych na kanale YouTube oraz podcastów na platformach streamingowych z zakresu wsparcia psychologicznego i informacyjnego. Choroba dezorganizuje bowiem dotychczasowe życie rodziny, sprzyja wykluczeniu społecznemu, zawodowemu oraz zwiększa ryzyko występowania zaburzeń lękowych i depresyjnych.
Pierwsza część ONKOPORADNIKA Fundacji ISKIERKA powstała w okresie pandemii, kiedy dostęp do specjalistów i pomocy psychologicznej został dodatkowo drastycznie ograniczony. Choroba nowotworowa jednak nie poczeka i potrzebne było rozwiązanie on-line, które choć w części zabezpieczy najpilniejsze potrzeby. Okazało się, że taka forma (filmów i podcastów) jest bardzo przydatna i potrzebna. Ważnym aspektem było zaangażowanie grupy onkorodziców, którzy przedstawili swoje doświadczenia i potrzeby, aby udzielić wsparcia innym rodzicom, tym samym przyjmując rolę samorzeczników. Dzięki wsparciu również z funduszy EOG, powstały w sumie 22 odcinki, z których korzystać mogą nie tylko rodzice dzieci z chorobą nowotworową, ale także ich bliscy i wszyscy Ci, którzy chcą zrozumieć przez co przechodzi osoba chora, jakie emocje jej towarzyszą, jakie są najbardziej charakterystyczne etapy i jak mądrze wspierać i towarzyszyć choremu w tym trudnym czasie.
ONKOPORADNIK jest dostępny tutaj.
Przykład ONKOPORADNIKA pokazuje jak ważna jest rola samorzecznictwa, zarówno dla samych chorych, jak i organizacji pacjenckich. Jaki ma wpływ na organizowanie samopomocy w zdobywaniu wiedzy, narzędzi i poczucia sprawstwa. To budowanie zaufania i partnerstwa pomiędzy grupami społecznymi oraz wpływu na podejmowanie decyzji w procesie medycznym. To również współodpowiedzialność za zdrowie publiczne i tworzenie dobrych rozwiązań systemowych w celu zwiększenia dostępności do diagnostyki, badań czy metod leczenia. Pozwala na lepszą komunikację personelu medycznego z pacjentami i rodzinami pacjentów, wymianę dobrych praktyk organizacji pacjenckich oraz edukację społeczną przybliżającą specyfikę danej choroby, tego z czym zmagają się pacjenci i jakich form pomocy można i warto udzielać.
Webinar jak i jego zapis dostępne na portalu https://www.onkorodzice.pl/
50 - lecie śląskiej hematologii
20-21 września 2022 roku Fundacja ISKIERKA jest współorganizatorem pikniku z okazji 50-lecia śląskiej hematologii wraz ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym w ramach konferencji pt. „Postępy w leczeniu w onkologii i hematologii dziecięcej”. Wydarzenie, które odbędzie się w zabytkowej Sztolni Królowa Luiza w Zabrzu, to zarówno spotkanie merytoryczne Zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej z Kierownikami Klinik/Oddziałów Onkologii i Hematologii Dziecięcej z całej Polski, jak i debata o najważniejszych postępach i wyzwaniach w dziecięcej onkologii, organizowana przez portal onkologia-dziecieca.pl.
20 września odbędzie się piknik ze strefą animacji dla dzieci i koncertem Happy Big Band dla podopiecznych Fundacji ISKIERKA i ich rodzin oraz wspólne świętowanie z lekarzami i całym środowiskiem. Wydarzenie jest objęte Honorowym Patronatem Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy.
O godz. 20.00, podczas pikniku, na złoty kolor podświetlona zostanie również Strefa Carnall Sztolni Królowa Luiza w Zabrzu, w której będzie odbywać się całe wydarzenie.
Więcej informacji o konferencji: https://konferencja.onkologia-dziecieca.pl/